Profile

1979年2月28日 埼玉県比企郡滑川町生まれ。さいたま市在住。愛称は「だっこ」

 どういうわけかレアディジーズディ(世界希少・難治性疾患の日)にウエルドニッヒ・ホフマン症(脊髄性進行性筋委縮症)の当事者としてこの世に生を受ける。 同疾患は、10万人に1人の発症率とされ、生まれた時は、病院の先生方から「あしたまで生きられない」と言われるも 病院の先生、看護婦さん、家族の必死の看護により、存命。

 子供時代は、緑豊かな故郷で、両親のもとに生活する。故郷に居た頃の家族は、両親、弟、祖父母、犬、ハムスター、じゅうしまつ、リス、金魚、カメなど。

 10代半ばから「介助がすべて親がかりでは、親が倒れたら共倒れになる」という危機感に突き当たり、 22歳で、障害の有無を問わない多くの仲間の支えを得て、さいたま市にひとり暮らしを開始。 同時に、幼い頃からの夢だったシンガー・ソングライターになる。

 生活は、着替え、トイレ、風呂、食事作り、外出の付き添い(電車の乗り降り)など、全介助。24時間の介助サポートと、音楽仲間、友人達に支えられつつ、生き延びる。

 障害による多くの差別やいじめの体験。 介護制度の不足、周囲の障害への無理解から、やりたいことができない生活。「危ないでしょ?」「あなたには(障害があるから)ムリでしょ?」「できないでしょ?」と、過度に止められたり、阻まれる体験から多くを学び、 「どんな人も、生きているうちに、幸せになること」「自分の心を解放し、生きたいように生きること」。この世に生まれた万人に、それが叶う社会をイメージし、 シンガーソングライターとして活動を続ける。

その活動がじょじょにSNS等からクチコミで広まり、「車いすの歌姫」としてTVや新聞に取り上げられたことから、世代を超えた多くの共感を呼ぶ。

 近年は、絵画展とのコラボ、古民家、森の中、また、創作舞踊との共演など、 さまざまなアートの仲間ともコラボレーション。 障害の有無、世代を問わない、人と人との出会いの場、「生きる仲間作り」としてのライブに力を入れている。

 

著書

「バリアフリーのその先へ!-車いすの3.11-」(岩波書店)

「車いすの歌姫ー一度の命を抱きしめてー」(KKベストセラーズ)

「いつかの未来は夏の中」(七賢出版)

「命いっぱいに、恋 -車いすのラブソング-」(水曜社)

 

共著 

詩写真集「零」(詩/朝霧 裕 写真/三好祐司 音楽/奥野裕介 水曜社・honto)

「身体をめぐるレッスン シリーズ第4編 交錯する身体」(岩波書店)

 

CD

「ファンシーグルーブ/名前で呼んで」(D-Dash Records)

「ドレミ」「ファイン」「空の音」(自主制作)

 

受賞など

第8回塙保己一賞奨励賞(2014年)

第21回 日本青年会議所主催 青年版国民栄誉賞「人間力大賞・NHK賞」受賞(2007年)

第10回全国障害者ありのまま記録大賞詩部門・大賞受賞

平成19年度全国家庭科教科書採用「命いっぱいに、恋ー車いすのラブソングー」(水曜社)