Profile

1979年2月28日 埼玉県比企郡滑川町生まれ。さいたま市在住。愛称は「だっこ」

レアディジーズディ(世界希少・難治性疾患の日)にウエルドニッヒ・ホフマン症(脊髄性進行性筋委縮症)の当事者として誕生。

同疾患は、10万人に1人の発症率とされ、生まれた時は、病院の先生方から「あしたまで生きられない」と言われるも 病院の先生、看護婦さん、家族の必死の看護により、存命。

子供時代は、緑豊かな故郷で、両親のもとに生活する。故郷に居た頃の家族は、両親、弟、祖父母、犬、ハムスター、じゅうしまつ、リス、金魚、カメなど。

 

10代半ばから「介助がすべて親がかりでは、親が倒れたら共倒れになる」という危機感に突き当たり、 22歳で、障害の有無を問わない多くの仲間の支えを得て、さいたま市にひとり暮らしを開始。

同時に、幼い頃からの夢だったシンガー・ソングライターになる。

 

生活は、着替え、トイレ、風呂、食事作り、外出の付き添い(電車の乗り降り)など、全介助。
24時間の介助サポートが必要。介助者やミュージシャン、地域の方々などたくさんの仲間と生きる。
「生活保護を受けながら、在宅での執筆や、講演・コンサート等で仕事もする」
という、独自の働き方・生き方を、ブログやエッセイに等身大に綴り、
病気や障害の当事者のかた、知的障害や、発達障害など、

目に見えない障害をもつ当事者の方などへ多くの共感が広まる。

 

生きる道の過程で、障害や、生活保護世帯の当事者として多くの差別やいじめを体験。

「車いすで一人暮らしなんて、危ないでしょ?」

「障害があるんだから、あなたには、それはムリでしょ?」

など、行動を過度に止められたり、阻まれる体験から多くを学び、

「どんな人も、生きているうちに、幸せになること」

「生きたいように生きること」

の体現者として、歌に言葉に発信を続ける。

ブログアクセスは多い月には月3万ビューを突破。

 

近年は、絵画、写真、創作舞踊などの舞い手とのコラボレーションライブ

古民家、森の中、おいしいごはんのあるカフェライブなど

さまざまなコラボレーションライブを企画運営、自らも出演。

 障害の有無、世代を問わない、ボーダレスな出会いの場づくり、

「生きる仲間作り」としてのライブに力を入れている。

 

2017年よりオンラインサロン形式のファンクラブを開設。

「自分を生きること」に願いをもつ人、実践する個人の仲間をつなぐ場として運営中。

 

著書

「バリアフリーのその先へ!-車いすの3.11-」(岩波書店)

「車いすの歌姫ー一度の命を抱きしめてー」(KKベストセラーズ)

「いつかの未来は夏の中」(七賢出版)

「命いっぱいに、恋 -車いすのラブソング-」(水曜社)

 

共著 

詩写真集「零」(詩/朝霧 裕 写真/三好祐司 音楽/奥野裕介 水曜社・honto)

「身体をめぐるレッスン シリーズ第4編 交錯する身体」(岩波書店)

 

CD

「ファンシーグルーブ/名前で呼んで」(D-Dash Records)

「ドレミ」「ファイン」「空の音」(自主制作)

 

受賞など

第8回塙保己一賞奨励賞(2014年)

第21回 日本青年会議所主催 青年版国民栄誉賞「人間力大賞・NHK賞」受賞(2007年)

第10回全国障害者ありのまま記録大賞詩部門・大賞受賞

平成19年度全国家庭科教科書採用「命いっぱいに、恋ー車いすのラブソングー」(水曜社)